מהלך שנים שבהן אני עובד בהוספיס בית שמתי לב שהציבור הרחב טועה כשהוא חושב שמטופל סובל. הם מפרשים לא נכון סבל, ולכן רציתי להסביר קצת על סבל.
אספר לכם על מקרה שבו למטופל שלי הייתה אישה מאוד מסורה ופיקחת, באמת אישה צנועה וחמודה, אבל מבינה עניין.
כמות הטלפונים שקיבלתי ממנה בטענה שבעלה עומד למות הייתה רבה. כל פעם שהגעתי, המטופל היה בהכרה, מתקשר מעט, ונראה נינוח ולא סובל. הסברתי לה שהוא עדיין לא בשלב הזה, שזה לוקח זמן, ואף אחד לא יכול להגיד כמה זמן נשאר ולקבוע את שעת המוות. היא הבינה שבעלה עומד למות, אבל לא ידעה איך זה נראה ומתי זה יקרה. בפעם המי יודע כמה היא התקשרה שוב באותה טענה. הגעתי לביתה, אך לצערי, כאשר הגעתי זיהיתי אצלו סימנים של גסיסה. הסברתי לה מה המצב והמלצתי לה שאולי כדאי לתת לו משהו לכאבים על מנת שלא יסבול, ולהיעזר בתרופות לשינה כדי שישן בזמן שזה קורה. אמרתי לה: "יקירתי, האינטואיציות שלך לא טועות. את צודקת, וסביר להניח שבשעות עד הימים הקרובים הוא ימסור את נשמתו."
מנקודת המבט שלי, הרגשתי כמו במשל של "זאב זאב". איפשהו עברה בי המחשבה: "עוד פעם היא קוראת לי? עוד פעם צריך להסביר לה שהוא לא עומד למות בינתיים? וכשזה יקרה, אנחנו נכין אותה ונגיד לה שאלו הם רגעיו האחרונים." בזכות האישה המדהימה הזאת אני כותב את הפוסט הזה בבלוג שלי. היא לא אשמה, והיא לא ידעה מתי בן אדם חי ומתי בן אדם גוסס. היא לא ידעה מה זה סבל – אף אחד לא לימד אותה את זה.
כשמדובר בחולים סופניים הנמצאים לקראת סוף חייהם, הדבר החשוב ביותר עבור בני המשפחה והיקרים להם הוא לעשות כל שביכולתם ולהבטיח שהחולה לא יסבול.
אבל מהו סבל אצל אנשים סופניים? אז אני רוצה לספר לכם כמה דברים שלא ידעתם על סבל אצל אנשים הנוטים למות.
רק לפני כן, אציין כי אני עובד בחברה פרטית שעושה גם אשפוזים ביתיים וגם טיפולי הוספיס ביתי. רוב המטופלים שלי מתקבלים על ידי קופות החולים. בדרך כלל, רופא המשפחה של המטופל שולח הפניה לקופת החולים להעביר את המטופל להוספיס ביתי, וקופת החולים משבצת את המטופל לספק חיצוני שנותן שירותי הוספיס ביתי. במדינת ישראל לא משלמים תשלום נוסף עבור השירותים האלה. הם חלק מזכויות בסיסיות של אזרחי מדינת ישראל, והם מגיעים לכל מטופל אשר מוגדר כחולה למות. בפועל, כל מטופל שיש לו מחלה חשוכת מרפא אשר התפתחה לשלב חמור (כלומר מחלה שהרפואה המודרנית לא יכולה לרפא, וסביר להניח שבמוקדם או במאוחר המטופל ימות מההחמרה שלה או מהסיבוכים שלה) יהיה זכאי לשירותים של טיפולי בית. בדרך כלל, מטופלים אלו מרותקים למיטה או בעלי יכולת תפקודית נמוכה, ולכן אינם יכולים לצאת ולקבל טיפולים או ייעוצים במרפאות ובקופות חולים. לכן, קופות החולים מממנות את השירותים, כי זו אחריותן לתת מענה לאותם אנשים.
לפני שממשיכים, רציתי להראות לכם כמה דוגמאות של מחלות חשוכות מרפא: דמנציה מתקדמת, אי ספיקה של איברים בשלבים אחרונים (אי ספיקת לב מתקדמת, אי ספיקת כליות סופנית ואי ספיקת ריאות קשה), מחלות גנטיות נדירות, מחלות הסרטן למיניהן בשלב מתקדם, מחלות כלי דם חמורים או מחלות שקשורות לניוון שרירים. נכים שגרים בבית בלי מעלית בקומות גבוהות, ונכי צה"ל מעל 100 אחוזי נכות זכאים גם הם לשירותים ביתיים.
אצלי באופן אישי, רוב המטופלים הם מטופלים אונקולוגיים, ואחר כך ההתפלגות הכי נפוצה היא דמנציה, אי ספיקת כליות ואז אי ספיקת ריאות. רוב המטופלים שלי מתקבלים במצב סביר יחסית. רובם המוחץ מאוד חלשים, אך לא כולם מגיעים לשירותים שלנו כבר במצב סופני. חלקם יכולים לחיות עוד כמה חודשים ואפילו שנה-שנתיים, וחלקם יוכלו אפילו לקיים חיים מאושרים.
דוגמה לחיי אושר אצל החולים שלי: יש לי מטופלת אחת שיש לה סרטן בוושט והיא לא יכולה לבלוע שום אוכל מהפה. לכן, חיברו את המעי שלה לצינור שדרכו היא יכולה לאכול אוכל מרוסק/נוזלי. המטופלת הזאת יש מחלה חמורה, אך יחד עם זאת היא יכולה לתפקד בבית. היא טסה עם בני משפחתה כמה פעמים לחו"ל בתקופה האחרונה. היא מטופלת מקסימה, ואני והיא מאוד התחברנו, ואפשר להגיד שאנחנו חברים. כל פעם שאני בא אליה עולה לה מצב הרוח, וגם היא אומרת שאני מחייה אותה ונותן לה מוטיבציה להילחם. יש לה גישה נכונה, והלוואי שכל המטופלים שלי היו נוקטים את אותה גישה ונהנים מהזמן שנותר להם כמוה. במקרה שלה, האופטימיות וההבנה שהיא צריכה להינות מהזמן שנותר לה עם משפחתה גוברים על כל הכאבים ועל כל הקשיים הגופניים שהיא חווה.
אוקי, בואו נמשיך. דיברנו על גסיסה וסבל, רציתי להדגיש כמה מונחים מקצועיים כדי שנשדר על אותו גל: מטופל סופני – מטופל שאנו מעריכים שאורך חייו לא יעבור את חצי השנה הקרובה. מטופל סופי – מטופל בשעות האחרונות שלו לפני המוות. גסיסה – תהליך שמרמז כי המוות קרוב. לפי הספרות הרפואית, תהליך הגסיסה לוקח בין שעתיים לשבועיים. למוות אין חוקים, וכל מטופל מראה סימנים אחרים שמקדימים למוות. וחלק מהמטופלים כלל לא מציגים סימנים בשבועיים שלפני מותם, אך הרוב כן.
במסגרת שאני מטפל בה בהוספיס ביתי אנחנו עוקבים אחרי המטופלים שלנו בערך פעם בשבוע, ומאזנים להם תסמינים במידה ויש. אנחנו מסבירים לבני המשפחה ולמטפלים של המטופל על התהליך, ובדרך כלל שואלים אותי: "דוקטור, איך ומתי נדע מתי זה קורה?" אז אני תמיד מסביר להם שמוות הוא תהליך שלוקח זמן. זה תהליך הדרגתי של הידרדרות, אשר מתבטא בירידה תפקודית בפעילות היומיומית ובחולשה קיצונית.
גסיסה היא התהליך הסופי של המוות. בדרך כלל כשהמטופל נכנס לגסיסה אנחנו מעדכנים את בני המשפחה ומכינים אותם לפני, תוך כדי, ואחרי המוות.
יש כמה סימנים שאנו יכולים לראות על המטופל ולהבין שהמטופל נכנס למצב של גסיסה. ושוב, אין פה חוקים – כל אחד הוא אינדיבידואל, וחלק מהמטופלים מציגים תסמינים מסוימים וחלק מציגים תסמינים אחרים. שוב המוות הוא קריסה רב מערכתית, הדרגתית של האיברים. בדרך כלל האיברים היותר רגישים נפגעים קודם, כאשר הלב והכבד הם איברים יחסית עמידים. בדרך כלל הכליות קורסות ראשונות ואז המערכת של כלי הדם הקטנים, ולאחר מכן מערכת הנשימה. המוח ומערכת העצבים קורסים בהדרגה, אבל לפעמים ירידה במצב ההכרה או ערפול יכולים להעיד על התחלה ראשונית של התהליך.
בדרך כלל גסיסה וסבל באים ביחד, אך בני האדם מחשיבים רק כאבים כסבל. אז כאבים זה באמת אחד הקריטריונים של סבל. יחד עם זאת, יש עוד קריטריונים נוספים של סבל והם: דליריום (אי שקט), כאבים שלא מגיבים לטיפול תרופתי מקובל, חום מעל 38 מעלות וקשיי נשימה קיצוניים. יש עוד שני תסמינים נוספים שמהווים סבל, אך הם לא כל כך שכיחים: התסמינים הם המופטיזיס – שיעול דמי – ושיהוקים שלא מפסיקים.
#התסמין הכי שכיח של גסיסה, והוא קורה בערך ב-60 אחוז מכלל המטופלים, הוא עצירת שתן, ובדרך כלל הוא התסמין הראשון שמעיד על כך שייתכן שתהליך הגסיסה מתחיל. אך לא כל עצירת שתן מעידה על גסיסה.מבחינה פיזיולוגית, אי מתן שתן מעיד על קריסה של הכליות, ובדרך כלל מערכת השתן היא הראשונה שקורסת.
אני מתכוון לעצירת שתן של 24 שעות, כלומר המטופל לא הטיל שתן יותר מיממה. ייתכן שהמטופל לא העביר שתן כי הוא מיובש וייתכן כי שלפוחית השתן שלו נחלשה ואינה מצליחה להתרוקן משתן. במקרים מסוימים צריך לנסות למשש את שלפוחית השתן, ואם היא גדולה עדיף לנסות להניס קטטר שתן. אם הכנסנו קטטר שתן והמטופל הטיל שתן בכמות גדולה אז ככל הנראה מדובר בעצירת שתן. אם המטופל לא מוציא שתן, כנראה שהוא מיובש או שהוא מתחיל תהליך גסיסה.
#חירחורי גסיסה אלו קולות של נוזלים הנשמעים מגרון המטופל. להרבה משפחות נדמה שהריאות של המטופל מלאות בנוזלים ושהוא נחנק, אך בפועל הצלילים ששומעים הם למעשה נובעים מאי-יכולת בליעה של רוק שמצטבר בלוע. בדרך כלל הדבר נובע כתוצאה מהיחלשות כללית של המטופל. בעצם, השרירים נחלשים, והבליעה נעשית קשה יותר. אני מדגיש שוב: אין סכנת חנק למטופל. הוא לא נחנק ולא סובל מעודף של נוזלים בריאות, אך הצלילים מפחידים הרבה אנשים שנחשפים לזה. חשוב מאוד להכין את המשפחות לתופעה הזאת. דרך טובה לייבש את החירחורים האלה היא על ידי חומר שנקרא פרומטאזין (פנרגן) בין 12.5 ל-50 מ”ג. אטרופין יכול לעזור גם, במינון של בין חצי לאחד מ”ג. התרופות מצריכות מרשם. גם מדבקה עורית שמכילה חומר שנקרא סקופולאמין מסייעת (את המדבקה מחליפים כל יום, וניתן לתת אותה לאנשים שמקיאים המון פעמים). סקשן (שאיבה) של הנוזלים היא גם דרך לסייע להפחתת התופעה.
תסמין נוסף הוא נשימות שנקראות צ'איין-סטוקס. אלו נשימות שבהן בית החזה כמעט ולא מתרומם, רואים נשימות אבל נראה שרק בסטן נושמת ולא בית החזה. זה קורה כי השרירים בבית החזה נחלשו ורק הסרעפת מבצעתנשימות. בדרך כלל זה תסמין מאוחר יותר, וכשאני רואה אותו אני מבין שלמטופל יש שעות ספורות לחיות.אין לזה טיפול זה בעיקר סימן. במקרים כאלה , או כדי להתמודד יותר טוב עם התופעה, בדרך כלל, אנחנו מזמינים מבעוד מועד מחולל חמצן לביתו של המטופל. בדרך כלל קופת החולים אחראית על ההספקה של המחולל, אך ניתן לשאול את המחולל גם מיד שרה. בעצם מה שקורה- אנחנו מחברים למטופל צינור שמתחבר לנחיריים ומזרים אוויר עשיר בחמצן ישירות לדרכי הנשימה של המטופל כדי להקל על הנשימות שלו.
#דליריום טרמינלי ואי שקט מוטורי– דליריום בהגדרתו הוא מצב של בלבול והתנתקות חלקית מהמציאות. דליריום הוא מונח מאוד רחב עם הרבה התבטאויות, ואדבר עליו בהרחבה בהמשך (בפוסט נפרד), כולל הסיבות והגורמים שלו, וכן טיפול.
באופן כללי דליריום יכול להתבטא במצבים של דיבור מבולבל. ייתכנו גם מחשבות לא הגיוניות ובחלק מהפעמים המשפחה של המטופל חושבת שהוא השתגע: דוגמאות לכך הן כאשר המטופל חושב שחוטפים אותו, שמשהו מנסה להרעיל אותו, שהוא לא מבין איפה הוא, חושב שאדם מסוים הוא אדם אחר, הזיות, ערנות יתר, בלבול ושינויים תנודתיים במצב ההכרה.
ביטוי נוסף של דליריום הוא אי שקט מוטורי, כלומר המטופל אינו רגוע, יש תנועתיות יתר, אינו יכול למצוא לעצמו תנוחה נוחה וזז הרבה. באופן כללי הטיפול הוא עם תרופות אנטי-פסיכוטיות כמו הלופרידול (הלידול) במינון של בין חצי לשתי מ”ג, וסרוקוול (קואטיאפין) במינון התחלתי של 25 מ”ג. סרוקוול מרדים ולכן לפעמים אצל חולים מבוגרים משתמשים בו “ככדור שינה”. שתי התרופות מצריכות מרשמים.
היה לי מטופל אחד שהדגים לי בצורה קיצונית אישקט מוטורי. הוא לא היה יכול לשכב שנייה אחת, אם הוא רק נשכב הוא מיד קם וניסה למצוא תנוחה אחרת. וכשהוא מצא תנוחה כזאת, אחרי שנייה הוא שוב פעם קם וחיפש שוב תנוחה נוחה לו, הוא לא מבין מה הוא עושה ולמה הוא עושה את זה הוא היה נראה מבולבל וכך כל הלילה עד שקיבל את התרופות שציינתי. פשוט מתסכל!
#החמרה בכאבים בערך ב-15 אחוז מהמקרים למטופלים סופניים יש החמרה של הכאבים. בדרך כלל בשלב הזה של החיים מצב הכרתם ירוד, והם לא מסוגלים לבלוע. לכן אנו נותנים להם אינפוזיה תת-עורית (כלומר מחברים צינורית קטנה לאזור עם הרבה שומן, כמו בטן או ירך – בטפטוף איטי. ארחיב בהמשך על הנושא של אינפוזיה תת-עורית).לאינפוזיה אנחנו מוסיפים מורפיום, ולפעמים עוד חומרים אחרים כמו פנרגן והלידול, אך אפשרות נוספת היא להדביק למטופל מדבקה עורית/פאטצ' עם חומר שנקרא פנטניל שזהו חומר שחזק בהרבה ממורפיום.
#חום בדרך כלל כשלמטופל סופני יש גם חום, אני מסביר למשפחה שהמצב מאוד קשה. חום מהווה אחד הסימנים לסבל. חום הכוונה לטמפרטורה מעל 38.0 מעלות!חשוב מאוד לנסות להוריד את החום למטופל. בדרך כלל המטופלים לא מסוגלים לבלוע, לכן הדרך היעילה ביותר היא על ידי נרות. בארץ יש נרות אקמול (פאראצטמול) למבוגרים, בחו"ל יש גם נרות וולטרן. שמים שני נרות פאראצטמול כל 4 שעות אם צריך. התכשיר מחייב מרשם רפואי.
נדגיש כי טיפול אנטיביוטי נחשב כטיפול שמאריך חיים ולכן צריך לומר זאת למשפחה. בדרך כלל למטופלים סופניים אנחנו לא נותנים אנטיביוטיקה כי זה טיפול שמאריך את חייהם ועלול לגרום להם לסבל מיותר.
#שיעול דמי קודם כל חשוב להבין שלא כל שיעול דמי מצריך טיפול. בדרך כלל שיעולים של עד 100 מ"ל דם נחשבים קלים ולא מצריכים טיפול, שיעולים מעל 100 עד 250 מ”ל נחשבים בינוניים, ושיעול דמי חמור נחשב רק אם מדובר בכמות של מעל 500 מ”ל דם ביממה.
בדרך כלל הטיפול הוא בעזרת חומר שגורם להפסקה של דימומים. החומר נקרא הקסקפרון והוא בא בכדורים וגם בנוזל במינון של 500 מ”ג. תרופה זו מצריכה מרשם. יש אפשרות לעשות גם אינהלציה של הקסקפרון נוזלי.
טיפול נוסף ומאוד משמעותי שיכול להפחית שיעולים דמיים הוא הקרנות. הקרנה היא בעצם פליטה מבוקרת של גלי רדיו מאוד ממוקדים שתפקידם בעצם להרוס תאים. משתמשים הרבה בהקרנות להשמדה של גרורות קטנות, והקרנות הן טיפול בטוח עם כמעט בלי תופעות לוואי, וברוב המקרים אני כן ממליץ לעבור הקרנות.
שוב אני מדגיש: הקרנות הן נקודתיות, כלומר לא ניתן לחסל בעזרתן גושים גדולים, וגם יש הגבלה של כמה פעמים ניתן להקרין בן אדם. הקרנות בדרך כלל הן סדרות קצרות של טיפול, של כמה ימים עד כמה שבועות, בדרך כלל כל יום, ועל המטופל להתייצב בבית החולים על בסיס יומי.
#שיהוקים נובעים מגירוי של העצב הסרעפתי. זה עצב שבזכותו הסרעפת שלנו עולה כלפי מעלה וגורמת לריאות שלנו להתנפח ולהכניס אוויר. הסרעפת היא שריר הנשימה העיקרי.בדרך כלל מטפלים בשיהוקים רק אם הם כרוניים, כלומר ממושכים ולא נותנים למטופל נחת. הטיפול לא תמיד עובד, אך הטיפול התרופתי המקובל הוא תרופות מרפות שריר כמו בקלופן וסימטיקון, ושימוש בתרופות להרגעה.אפשרויות טיפול נוספות הן פרמין, תרופות אנטי-פסיכוטיות כמו הלופרידול, ותרופות להרגעה כמו ואבן, לוריוואן וקלונקס.
האם רעב ותת תזונה לא מהווים סבל עבור המטופל? צום או רעב לא מהווה סבל עבור המטופל, אבל התייבשות כן. לכן אני תמיד מדגיש למשפחות שזה בסדר שהמטופל לא אוכל. בדרך כלל אין תיאבון בשלבי מחלה מתקדמים וגם בחלק מהמקרים מזון יכול להזיק יותר כי ישנה סכנה של אספירציה – כלומר מצב שבו הקנה מקדים לוושט והאוכל נכנס בטעות לריאות. להרבה אנשים עם דמנציה או ירידה תפקודית וקוגניטיבית יש סיכוי גדול לחוות את התופעה, וכתוצאה מכך לפתח דלקת ריאות.
לסיכום:לסבל יש 4 קריטריונים עיקריים:כאבים, קשיי נשימה, אי שקט וחום.שיהוקים ושיעול דמי הם קריטריונים נוספים.גסיסה היא תהליך איטי והדרגתי שמרמז על המוות. הסימנים העיקריים הם:
ערפול מצב הכרה או בלבול,
אי מתן שתן,
חירחורי גסיסה,
אי שקט,
חום ונשימות שטחיות.
